On m'a dit que je souffrais d'un trouble obsessionnel compulsif.  Que risque-t-il de se passer si je décide de ne pas suivre de traitement ? Le Toc peut-il disparaître de lui-même ?

Les études disponibles sur l’évolution du TOC confirment qu’il s’agit d’un trouble très stable et résistant. Une fois présent, le TOC, s’il n’est pas traité, présente dans la majorité des cas ( près de 80 % ), une évolution chronique durant toute la vie avec des hauts et des bas et une exacerbation des symptômes lors des périodes de stress.

Le Toc est souvent associé à une perturbation du fonctionnement général de la personne , tant dans la vie privée que dans la vie professionnelle. Dans une minorité de cas (5%), l’évolution peut être épisodique avec peu ou pas de symptômes entre les épisodes. Ces périodes de rémission partielles permettent alors une adaptation sociale satisfaisante. Ces personnes peuvent être quasi débarrassées de leurs symptômes pendant quelques jours, semaines ou mois lorsque soudainement le trouble réapparaît. Quelques rares personnes peuvent ne présenter qu’un seul épisode de TOC.

Environ 15% des personnes souffrant d’un TOC voient leur trouble s’aggraver au cours du temps avec une altération croissante du fonctionnement professionnel et social. Comme les pensées obsessionnelles intrusives deviennent plus fréquentes, les compulsions augmentent tout en perdant progressivement leur pouvoir de faire diminuer temporairement le malaise ou l’anxiété. Les personnes sont alors aspirées dans le cycle infernal des obsessions et compulsions. Il faut considérer en outre les complications liées à la persistance du TOC qui conduit à une accumulation supplémentaire de problèmes ( perte d’emploi, conflits conjugaux ou familiaux, isolement social ... ). Le TOC évolue fréquemment vers la dépression et/ou la consommation abusive d’alcool et de médicaments.

Bref, peu de personnes ayant un TOC s’améliorent sans traitement spécifique et les rémissions spontanées sont rares : moins de 20 % sur une période de 13 à 20 ans. Un diagnostic et un traitement précoces peuvent influencer fortement le décours du trouble et devraient permettre à la personne souffrante de mener une vie plus proche de la normale.

Comme vous souffrez vous-même d’un TOC, vous êtes bien sûr sensibilisé à ce sujet. On peut facilement comprendre que vous vous inquiétez de voir votre enfant s’adonner à des rituels. Vous devez toutefois tenir compte du fait que la plupart des enfants passent par des périodes normales dans leur développement au cours desquelles ils effectuent divers rituels ou font preuve de superstitions. Ceux-ci correspondent à des demandes magiques de réassurance, constituent des recherches de maîtrise et de contrôle et jouent un rôle important dans la socialisation. Ils procurent un sentiment de sécurité et de bien-être. Ainsi les rituels parfois élaborés du coucher observés chez les jeunes enfants ne sont pas pathologiques, de même que leur demande que certaines choses soient faites d’une certaine manière, «comme ça». Plus tard, vers l’âge de 5 à 6 ans, vont apparaître des jeux très ritualisés qu’ils soient individuels ou en groupe, des porte-bonheur, des rites de rangement, la constitution de collection d’objets «spéciaux» et de centres d’intérêt très spécifiques. Il ne faut pas s’inquiéter de ces rituels et se garder de dramatiser.

Attendez et voyez si ces comportements augmentent ou diminuent d’eux-mêmes. Ce sera la poursuite de ces rituels et SURTOUT leur interférence croissante avec le fonctionnement social ou scolaire de votre enfant qui constituent un signal d’alarme : les résultats scolaires se dégradent, votre enfant évite de sortir et reste à la maison pour achever des tâches qu’il a souvent tendance à considérer comme pas assez parfaites, la réalisation des tâches les plus simples prend un temps excessif, il est constamment en retard, il abandonne des activités habituelles, il s’isole de son entourage et de ses copains, etc ... . Si vous pensez que les rituels jouent un rôle dans cette évolution, vous pouvez alors tenter d’établir un contact avec votre enfant afin de lui offrir l’opportunité de parler de ce qui le tracasse. Une manière d’ouvrir la discussion avec lui serait de demander « Tu sembles tout le temps préoccupé, peux-tu me dire ce qui te passe à l’esprit ? «, « Tout le monde a des inquiétudes et il est normal de pouvoir en parler avec des membres de sa famille «, « J’ai observé que tu répétais souvent la même action, t’en rends-tu compte ? As-tu peur qu’il ne se passe quelque chose ? «. Si en outre, une interruption ou une perturbation des rituels génère une anxiété ou une irritation excessives, il est alors probablement temps de vous adresser à un spécialiste pour vérifier le diagnostic et avoir une aide.

1. Avez-vous tendance à vouloir maintenir partout une très grande propreté et à vous laver les mains ou à nettoyer très souvent, longtemps et plus fréquemment que les autres de façon générale ?

2. Eprouvez-vous très souvent le besoin de vérifier certaines choses ? Par exemple, vérifiez-vous plusieurs fois de suite que la cuisinière, les lumières sont éteintes ou que la porte d’entrée est fermée ?

3. Etes-vous souvent perturbé(e) et angoissé(e) par des pensées ou images qui reviennent sans cesse, dont vous n’arrivez pas à vous débarrasser malgré tous vos efforts ?

4. Avez-vous besoin de beaucoup de temps, plus que les autres personnes en tout cas, pour effectuer vos activités quotidiennes?

5. Attachez-vous beaucoup plus d’importance que les autres au rangement, à l’ordre et à la symétrie des objets ?

Une réponse affirmative à l’une de ces questions nécessite une investigation plus approfondie afin de déterminer la présence effective du trouble.

Certaines études montrent que 20 à 25 % des parents de premier degré ( père et mère, fratrie et enfants ) de personnes souffrant d’un trouble obsessionnel-compulsif présenteraient également un TOC. Ce taux est plus élevé que dans la population générale ( 2 à 2,5 % ) et signale donc la présence de facteurs familiaux. Dans certaines familles, on a même pu relever la présence d’un TOC au travers de 4 générations successives. Il est difficile cependant de savoir si ces observations sont le résultat d’un apprentissage par l’enfant au cours de son éducation dans sa famille ou l’expression de facteurs héréditaires. La participation de tels facteurs au développement du TOC parait plus évidente dans les études sur des jumeaux : dans le cas de vrais jumeaux ( homozygotes ), si l’un présente un TOC, l’autre a plus de chance d’en souffrir également que dans le cas de faux jumeaux ( hétérozygotes ). Ce qui semblerait être héréditaire c’est une VULNÉRABILITÉ, une PRÉDISPOSITION à réagir à certains facteurs environnementaux par des obsessions et compulsions.

Il est important de se rappeler que cette vulnérabilité biologique ne constitue pas l’unique déterminant du TOC. D’autres facteurs jouent un rôle important. Ce n’est pas parce que vous souffrez d’un TOC que vos enfants vont également en être victimes. Ce n’est pas parce qu’un membre de votre famille souffre d’un TOC que vous allez nécessairement le développer. Et si vous avez un TOC, cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas y faire face. Penser que le trouble serait de nature biologique ou psychologique, est erroné et simpliste. On s’accorde en effet pour penser que l’origine du TOC serait multifactorielle et que des facteurs tant biologiques que psychologiques pourraient intervenir conjointement dans le développement et l’évolution du trouble : le fonctionnement cérébral (hypothèse sérotoninergique), des facteurs génétiques, comportementaux, familiaux, des événements traumatiques ou des facteurs de stress. Il existe par exemple des preuves que le fonctionnement familial global et les niveaux de stress peuvent jouer un rôle important dans le développement et l’expression d’un TOC. Bien qu’ils ne constituent pas la « cause « du TOC, une dysfonction familiale et un stress accru peuvent être des facteurs qui contribuent au développement et au maintien du TOC chez une personne prédisposée..

On pourrait s’inquiéter du fait que nos connaissances sur les facteurs d’apparition du TOC soient encore très limitées, mais elles ne sont pas indispensables pour traiter le trouble lorsqu’il est présent. Cela peut paraître paradoxal, mais la connaissance des facteurs de maintien du TOC est bien plus utile à cet égard que celle des facteurs causaux initiaux. Ceci explique que des traitements efficaces sont disponible même si une explication complète du fait que certaines personnes développent le TOC et pas d’autres, ne peut être proposée. La compréhension des facteurs causaux est plus utile dans le cas de la prévention de l’apparition du trouble.

Le TOC n’est pas le reflet d’un manque de volonté, c’est une maladie faisant partie des troubles anxieux, bien identifiable car elle présente les critères diagnostiques définis par le DSMIV R (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) publié par l’American Psychiatric Association: «Présence d’obsessions récurrentes et persistantes et/ou de compulsions répétitives qui sont à l’origine de sentiments marqués de détresse ou d’une perte de temps considérable (prenant plus d’une heure par jour) ou interférant de façon significative avec les activités quotidiennes, le fonctionnement professionnel, les activités ou relations sociales habituelles»

Les compulsions ou rituels sont des actions ou des pensées qui réduisent temporairement l’angoisse liée aux obsessions et auxquelles il est très difficile de résister. Malgré le fait qu’elles peuvent être persistantes, répétitives et indésirables, les compulsions sont en fait le seul moyen dont dispose votre proche, jusqu’à présent, pour affronter l’angoisse et exercer un contrôle sur les obsessions. Ainsi, lorsque les obsesions reviennent, il ressent le besoin d’effectuer une compulsion dont la nature irrationnelle et excessive ne lui échappe pas.

Si le TOC entrave les activités ménagères de votre proche, que ce soit par des compulsions de lavage, de rangement ou de vérification, la façon optimale de l’aider n’est pas de faire les choses à sa place.

S’il demande de l’aide, il est nécessaire de dresser un contrat comportemental où l’on se mettra d’accord au préalable et à l’aide d’une communication claire sur ce que chacun s’engage à faire dans la situation-problème précise.

Les règles essentielles à l’efficacité d’un tel contrat sont: ne pas accomplir les rituels à la place de votre proche; soutenir votre proche lors de ses expositions avec prévention de réponse; adopter un mode de communication clair et sans jugement négatif sur la personne de votre proche.

Quelques informations-clé peuvent être utiles et soutenantes pour l’entourage d’une personne atteinte de TOC :

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Dernière modification : 24 avril 2001